Nel mondo, una persona ogni sei ha una disabilità significativa e i numeri sono in aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione, delle pandemie, delle catastrofi naturali e delle guerre, mentre i progressi verso l’inclusione sono ancora insufficienti.
Su MC di dicembre 2024, sito web e rivista sfogliabile online
N el 2021, la principale causa di disabilità nel mondo sono stati i disturbi neurologici. Lo riportava lo scorso marzo l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) riferendo i risultati di uno studio pubblicato su The Lancet Neurology, autorevole rivista scientifica britannica, secondo il quale dal 1990 la quantità complessiva di disabilità, malattia e morte prematura causati da problemi neurologici è aumentata del 18%.
Le prime dieci patologie neurologiche che hanno causato perdita di salute sono ictus, encefalopatia neonatale, emicrania, demenze, neuropatia diabetica, meningite, epilessia, complicazioni neurologiche dovute a parto prematuro, disturbi dello spettro autistico e tumori del sistema nervoso. Oltre otto su dieci dei decessi e della perdita di anni di salute per cause neurologiche si verificano nei Paesi a basso e medio reddito reddito dove il numero di professionisti di neurologia è 70 volte più basso che in quelli ad alto reddito.
Nel complesso, considerando anche patologie diverse da quelle neurologiche, la disabilità è diffusa nel 16% della popolazione mondiale. Una persona ogni sei, per un totale di 1,3 miliardi.
Concetto in evoluzione
La disabilità, si legge sul sito dell’Oms, è un aspetto della condizione umana, una sua parte integrante. È anche un «concetto in evoluzione», chiarisce la Convenzione Onu del 2006 per i diritti delle persone con disabilità, ed è il risultato dell’interazione fra problemi di salute e fattori personali e ambientali, fra i quali atteggiamenti negativi, trasporti ed edifici pubblici inaccessibili e sostegno sociale limitato. Per questo l’equità sanitaria per le persone con disabilità – cioè il diritto di raggiungere il miglior stato di salute possibile per loro – è una priorità per lo sviluppo. La giornata internazionale delle persone con disabilità, che ricorre il 3 dicembre di ogni anno dal 1981, è nata per promuovere i diritti e il benessere di questo 16% dell’umanità e quest’anno ha come tema «Rafforzare la leadership delle persone con disabilità per un futuro inclusivo e sostenibile».
Gli obiettivi per lo sviluppo sostenibile (Sdg) rilevanti per la disabilità sono almeno cinque e riguardano l’istruzione, il lavoro, la riduzione delle diseguaglianze, gli insediamenti umani e il rafforzamento del partenariato mondiale per raggiungere gli obiettivi.
Tuttavia, Ulrika Modéer dell’agenzia Onu per lo sviluppo, Undp, e José Viera, della International disability alliance, constatavano nel 2023 sul blog di Undp che i progressi sono deboli sulla metà degli obiettivi, mentre su un altro 30% degli obiettivi si registrano regressi. Ad esempio, riferisce il rapporto 2024 sui progressi verso il raggiungimento degli Sdg, solo la metà delle scuole primarie e il 62% delle scuole secondarie hanno infrastrutture di base per studenti con disabilità; inoltre, se i dati mostrano maggiori tassi di violenza da parte del partner nei confronti di donne disabili, la mancanza di dati statistici precisi impedisce di definire le reali dimensioni del problema.
Disabilità e ferite di guerra
Anche i conflitti armati hanno un ruolo significativo nel generare nuove disabilità. Solo per fare alcuni esempi limitati alle guerre in Ucraina e a Gaza: lo scorso maggio il sito Politico.eu riportava che, secondo il ministero per le politiche sociali ucraino, dopo l’invasione russa del febbraio 2022 le persone con disabilità nel paese erano aumentate di 300mila e oltre 20mila avevano subito amputazioni. Il ministero che si occupa dei veterani, inoltre, calcolava che il numero di questi e i membri delle loro famiglie che potrebbero avere bisogno di assistenza a causa dei traumi fisici o psicologici arriverebbe a 5 milioni.
Anche a Gaza la guerra ha causato moltissime lesioni traumatiche: usando i dati raccolti e condivisi dai medici di emergenza dal 10 gennaio al 16 maggio 2024, l’Oms ha stimato il numero di lesioni gravi e calcolato che circa un quarto dei 95.500 feriti trattati – ovvero circa 22.500 persone – ha probabilmente bisogno di riabilitazione intensa e continua. Le lesioni agli arti sono quelle più numerose (15mila casi) e si stimano anche fra le 3mila e le 4mila amputazioni, oltre 2mila gravi lesioni alla testa e al midollo spinale e altrettante ustioni gravi.
Il conflitto armato non solo genera nuove disabilità, ma colpisce in modo più grave chi ne ha già una. Un rapporto sulla situazione a Gaza pubblicato a settembre di quest’anno da Human rights watch, Ong internazionale per la difesa dei diritti umani, riporta che 98mila bambini di Gaza vivevano con una disabilità già prima dell’inizio della guerra e racconta le storie di alcuni di loro. Ad esempio, quella di Ghazal, una quattordicenne con paralisi cerebrale, che ha dovuto fuggire con la sua famiglia dal Nord al Sud di Gaza senza i suoi dispositivi di assistenza, distrutti in un attacco che aveva colpito la sua casa. A inizio maggio, Ghazal era sfollata in una tenda a Rafah, senza accesso adeguato all’acqua, al cibo e ai servizi igienici e senza la possibilità di andare a scuola e alle sedute di fisioterapia.
Disabilità e clima
Anche il cambiamento climatico ha il doppio effetto di causare incidenti e ferite che possono provocare una disabilità e di peggiorare la vita di chi già ci convive. L’ufficio Onu per la riduzione del rischio di disastri (Undrr, nell’acronimo inglese) ha realizzato l’anno scorso un sondaggio che ha prodotto un totale di 6.342 risposte da 132 Paesi. Dal rapporto che commenta i risultati del sondaggio emerge che oltre otto persone con disabilità su dieci non hanno un piano di preparazione personale per i disastri e una su dieci non ha nessuno che la aiuti a evacuare. Solo un quarto degli intervistati ha detto che sarebbe in grado di evacuare immediatamente in caso di un disastro improvviso e solo il 15% ha partecipato alla definizione dei piani e delle strategie con cui la propria comunità organizza la risposta alle emergenze.
Nel sesto rapporto di valutazione dell’Ipcc, il Gruppo intergovernativo sul cambiamento climatico dell’Onu, poi, si prevede che il cambiamento climatico causerà una diminuzione del contenuto di micro e macro nutrienti negli alimenti. Questo farà aumentare malattie infettive, diarrea e anemia, portando entro il 2050 un incremento stimato del 10% degli anni di vita condizionati da disabilità (Disability-adjusted life years, o Daly, vedi box) associati a denutrizione e carenze di micronutrienti.
Il lavoro nelle missioni
Nella Repubblica democratica del Congo, la perdita di anni in salute ha come prime quattro cause le infezioni respiratorie e la tubercolosi, la malaria e altre malattie tropicali trascurate, le patologie che riguardano la salute materna e neonatale e le malattie dell’apparato cardiovascolare.
«Qui in ospedale noi rileviamo innanzitutto le malformazioni congenite», spiega la dottoressa Séraphine Nobikana, medica direttrice dell’ospedale Notre Dame de la Consolata di Neisu, gestito dai missionari della Consolata nel Nord della Repubblica democratica del Congo. «Altre cause di disabilità sono poi poliomielite, benché l’Oms l’abbia dichiarata eradicata, la meningite e le conseguenze di incidenti stradali o sul lavoro, ad esempio le cadute da 10-15 metri di altezza dei lavoratori che raccolgono i frutti delle palme da olio». Alle persone con disabilità vengono forniti sostegno nutrizionale e farmaci, completa il responsabile dell’ospedale Ivo Lazzaroni, ma non ci sono attività specifiche rivolte a loro, diversamente da quanto accade al centro Gajen di Isiro, capoluogo della regione distante circa 30 chilometri da Neisu. «Qui le attività con le persone con disabilità sono iniziate circa vent’anni fa», conferma fratel Rombaut Ngaba Ndala, che dal 2023 ha affiancato fratel Domenico Bugatti, presente a Isiro dalla fine degli anni Novanta (cfr MC gennaio 2022). Una delle attività è la costruzione di sedie a rotelle, che avviene nel laboratorio del centro. Vi sono poi attività sanitarie e di lotta alla malnutrizione che permettono ad esempio a persone con epilessia – tredici nel primo semestre di quest’anno – di ricevere farmaci e assistenza nutrizionale.
Assistenza alle anziane
Anche in Kenya e Tanzania ci sono attività rivolte in modo specifico alle persone disabili.
A Sagana, in Kenya, i missionari della Consolata gestiscono il villaggio Saint Mary’s, una casa protetta per donne anziane. Il lavoro, spiega la responsabile dell’ufficio progetti in Kenya, Naomi Mwingi, è iniziato nel 1974 con quattrodici donne, e oggi le persone ospitate sono trentotto, di cui tre non vedenti e sedici con difficoltà motorie per le quali sono necessarie sedie a rotelle e deambulatori, mentre diciannove camminano se assistite dal personale. La più anziana ha 94 anni e la maggioranza ha problemi di salute mentale.
Produzione di protesi
L’ospedale di Ikonda, in Tanzania, dal 2016 ha un laboratorio che produce protesi per pazienti che hanno subito amputazioni: fra il 2021 e il 2023 ha prodotto un totale di 149 protesi per le gambe, di cui 116 per pazienti che hanno subito amputazioni sotto il ginocchio e 33 sopra il ginocchio.
Produce, inoltre, altre protesi, ad esempio per piedi, ortesi (tutori), stecche, stampelle e altri ausili, per adulti e bambini. «Nel nostro ospedale», scrive da Ikonda il responsabile padre Marco Turra, «il servizio di assistenza protesica interviene ad aiutare soprattutto le persone che hanno acquisito una disabilità a causa di traumi o malattie croniche come il diabete. Sono in media una cinquantina le persone che si rivolgono a noi ogni anno con questo tipo di richiesta».
COME SI MISURA LA PERDITA DI SALUTE
Lo studio Global burden of diseases, injuries, and risk factors (Gbd) è il più grande e dettagliato sforzo scientifico mai condotto per quantificare i livelli e le tendenze della salute. Guidato dall’Institute for health metrics and evaluation (Ihme) dell’Università di Washington, negli Stati Uniti, conta adesso oltre 12mila ricercatori provenienti da più di 160 paesi e territori. È nato nel 1990 come studio commissionato dalla Banca mondiale e la sua più recente edizione (2021) analizza dati e fornisce stime su 371 patologie e ferite e 88 fattori di rischio.I Disability-adjusted life years (Daly) sono gli anni di vita condizionati dalla disabilità: sono stati introdotti proprio dallo studio Gbd del 1990 per definire meglio il peso della malattia, perché la comunità scientifica riteneva che la mortalità da sola non fosse sufficiente per fornire un quadro completo. Un Daly rappresenta la perdita dell’equivalente di un anno di salute piena e si ottiene sommando gli anni di vita persi (Years of life lost, Yll) per morte prematura e gli anni di vita in salute persi per disabilità o per condizioni di salute non ottimali (Years of healthy life lost due to disability, Yld). Secondo il più recente studio Gbd la prima causa di perdita di salute a livello globale sono le malattie cardiovascolari: gli anni di vita corretti per disabilità di cui sono responsabili queste patologie sono 5.428 ogni 100mila abitanti.
Fonti:
Ihme / Gbd: www.healthdata.org/research-analysis/about-gbd/history
Oms: www.who.int/data/gho/indicator-metadata-registry/imr-details/158
